Колись тестування ДНК було зарезервовано для біохакерів, спеціалістів-консультантів та науково-фантастичних сюжетних фільмів, але сьогодні оцінки галузі свідчать про те, що кількість людей, котрі прагнуть розкрити секрети свого геному, щороку зростає в геометричній прогресії.
За оцінками MIT Technology Review, станом на лютий 2022-2023 року більше 26 мільйонів людей у всьому світі взяли один. Більше того, у 2022-2023 році більше людей пройшло ДНК-тест, ніж це було зроблено за всі попередні роки разом; Зростання кількості простих людей, які бажають дізнатись більше про своє здоров'я, походження та секрети своєї ДНК, не свідчить про те, щоб зменшитись.
Це не дивно. Останніми роками спостерігається значне зростання інтересу споживачів до здоров'я та добробуту, і відповідно збільшення кількості компаній, що виводять на ринок ДНК та тестування здоров'я, - від тих, які рекламують користь для здоров'я від відправлення вашої коси. до тих, хто зосереджений на обіцянці розкрити таємниці вашого походження.
Але, незважаючи на зростаючу популярність цих тестів, вони були поставлені під сумнів через неточності, надання оманливої інформації та сумніви щодо конфіденційності, при цьому задавались питання як про те, як використовуються дані про ДНК людей, так і про те, чи є методи тестування настільки ж водонепроникними як найбільші випробувальні компанії хотіли б, щоб ми повірили.
Отже, перед тим, як плюнути в трубку або вколоти палець в надії виявити щось, що змінює життя, давайте уважніше розглянемо ринок ДНК та тестування здоров’я та з’ясуємо, що експерти мають сказати про те, чи все це ажіотаж виправданий.
Ринок тестування ДНК
Коли він вийшов у 2006 році, 23andMe був одним із перших наборів для тестування ДНК, орієнтованих на споживачів. Перехід до сьогоднішнього дня, і є кілька різних варіантів, включаючи Ancestry, MyHeritage та Living DNA.
Існує також інша група тестів, які, як правило, поєднуються з тестами ДНК, але які не обов’язково аналізують вашу ДНК. Натомість вони продаються як „тести здоров’я” та обіцяють надати інформацію про такі речі, як рівень холестерину та функції печінки, шляхом аналізу крові та мікробіомів. До них належать Thriva Health, DNAFit та Atlas Biomed.
Який би тест ви не вибрали, процес подібний. Ви відправляєте зразок крові, слини або мазка з рота, який перевіряється, а потім можете отримати доступ до результатів через Інтернет-панель через чотири-шість тижнів.
Результати, які ви отримаєте, залежатимуть від того, який тест ви вибрали. Наприклад, MyHeritage стверджує, що «розкриває ваше етнічне походження та знаходить нових родичів», тоді як 23andMe пропонує варіанти розкриття даних про стан здоров’я, даних про походження або обох.
Отже, який варіант ви оберете, буде залежати від того, яку інформацію ви шукаєте. Деякі люди мотивовані дізнатись більше про своє здоров’я, але, схоже, збільшується кількість людей, які сподіваються дізнатись більше про те, хто їх предки та звідки вони.
Але це ще не все. Зараз, коли все більше і більше з нас отримують доступ до даних про наші гени, кількість сторонніх веб-сайтів, які пропонують повторно проаналізувати ці дані та подають додаткову інформацію, зросла.
Наприклад, ви можете перевірити свою ДНК за допомогою 23andMe, завантажити всі свої необроблені дані ДНК, а потім завантажити їх на такий сайт, як Promethease, Gemonelink або GEDmatch. Ці послуги забезпечують подальший аналіз і можуть розповісти вам ще більше про себе, зокрема про те, яка дієта вам найбільше підходить, а також про те, яких ліків вам слід уникати.
Однак мало контролю за тим самим законодавством, яке регулює ДНК-тести на цих сторонніх сайтах. Це означає, що результати можуть бути цікавішими, але менше гарантій, що вони точні або що приватна інформація про вашу ДНК безпечна.
Переваги вивчення вашого генетичного складу
Як і слід було очікувати, заглибившись в глибину науки, що стоїть за тим, що робить вас «ти», можна розкрити деякі захоплюючі уявлення та інформацію, яка потенційно може змінити життя.
"Я з'ясувала, що маю сильний єврейський досвід, якого я не знала", - сказала журналісту Холлі Броквелл TechRadar.
"Я найняв генеалога, щоб спробувати докопатися до цього, але моє генеалогічне дерево не виявляє єврейства", - говорить Броквелл. "Я думаю, це означає, що хтось когось обдурив".
Ця інформація не тільки стала несподіванкою, але й допомогла Броквелу зібрати інформацію про хворобу Тей-Сакса - спадкову хворобу, яка часто зустрічається у людей єврейського походження Ашкеназі.
«Я дізнався, що у мене була Тей-Сакс років тому, коли я проходив тестування на донорство, - пояснює Броквелл, - але я нічого не знав про єврейство до 23 і май, і тоді Тей-Сакс набагато більше сенсу . "
Посилення тестування ДНК також об’єднало родичів, яких розлучило відчуження, розкрило сімейні таємниці, такі як справи, та невідкриту інформацію про усиновлення та донорство яйцеклітини чи сперми. Ми поговорили з Кеті з Лондона, яка сказала нам, що проходження ДНК-тесту дозволило її родичу дізнатися правду про їхнє виховання.
"Після отримання моїх результатів ДНК з Ancestry.com, до мене несподівано зв’язався хтось пов’язаний зі мною", - сказала нам Каті. "Ця людина була усиновлена ще дитиною і шукала інформацію про свою біологічну сім'ю".
“Я був першим досить близьким родичем крові, якого вони знайшли. Ми обмінювалися інформацією, перевіряли спорідненість з іншими членами моєї родини, зареєстрованими на Ancestry.com, та шукали генеалогічні записи, поки не змогли з'ясувати, хто їхні біологічні батьки та брати та сестри. Це була емоційна подорож, і я мав честь бути її учасником ".
Ці історії стають дедалі звичнішими. За останні кілька років у багатьох заголовках з’явилися заголовки, наприклад, у Дані Шапіро, яка виявила за допомогою ДНК-тесту, що її батько не є її біологічним батьком, або Барбара Грінберг, яка спілкувалася з ймовірно зведеною сестрою через ДНК тестувальний сайт, лише щоб вона розірвала контакт після того, як Грінберг поділився історією зі своєю родиною.
Багато найпопулярніших тестів ДНК попереджають потенційних споживачів про потенційно шокуючі або непередбачувані наслідки результатів, які вони надають. "Під час користування нашими послугами ви можете виявити несподівані факти про себе чи свою сім'ю", - попереджає заява про конфіденційність Ancestry. "Щойно відкриття будуть зроблені, ми не зможемо їх скасувати".
Більшість людей, швидше за все, не будуть здивовані результатами ДНК, але завжди варто враховувати наслідки з’ясування фактів про ваше походження чи генеалогічне дерево, про які ви не знали - і які ви, можливо, не хотіли знати.
Те саме можна сказати про тести на здоров'я або тести ДНК, які пропонують дані про здоров'я поряд із послугами походження, такими як 23andMe та MyHeritage. Результати можуть розповісти вам про ризик розвитку таких генетичних захворювань, як рак молочної залози та хвороба Альцгеймера, а також про те, чи є ви носієм певних станів, таких як хвороба Гоше чи муковісцидоз.
Недолік заглиблення у вашу ДНК: конфіденційність
Не бракує історій про розкриті таємниці предків та стан здоров’я, які розкриваються за допомогою ДНК-тестів, але це не означає, що немає питань навколо точності результатів, що ми можемо зробити з усіма цими даними, і як його можна використовувати в майбутньому.
Однією з найбільших проблем є конфіденційність. Не потрібно багато фантазії, щоб розглянути негативні наслідки того, що компанії отримують інформацію про вашу ДНК, будь то страхові компанії, постачальники медичних послуг або рекламодавці.
Протягом багатьох років відбувся ряд витоків даних, пов’язаних з ДНК. Одна з найсерйозніших служб тестування ДНК для здоров'я та фізичної форми Vitagene, яка протягом багатьох років залишала в мережі тисячі звітів про стан здоров'я клієнтів, в той час як одна з найпопулярніших служб ДНК, MyHeritage, визнала порушення безпеки в 2022-2023 році, але стверджувала, що дані ДНК не були t доступ, лише інформація про користувачів - що все одно не викликає довіри.
Очевидно, що людям потрібно робити покупки та вибирати ДНК-тести, які заслуговують на повагу, але це означає, що споживачі несуть відповідальність за прийняття правильних рішень і, що важливо, читають дрібний шрифт.
Ми запитали професора Білла Ньюмана, професора трансляційної геномної медицини в Манчестерському центрі геномної медицини в Університеті Манчестера, Великобританія, і колишнього голову Британського товариства генетичної медицини, що люди можуть зробити, щоб захистити свої дані та захистити свої конфіденційність. "Вони повинні прочитати документи", - сказав він. “Їм потрібно запитати, з ким будуть передаватися їхні дані? Це буде анонімовано? Або доступні ідентифікуючим способом? "
Ми запитали у представника 23andMe про те, як компанія вирішує питання щодо конфіденційності даних ДНК. "Для захисту конфіденційності клієнтів ми використовуємо ряд фізичних, технічних та адміністративних заходів для захисту особистої інформації", - сказали вони нам. "Дані клієнта не ідентифікуються, тобто особиста інформація, така як ім’я, електронна пошта та інша контактна інформація, вилучається з вашої генетичної інформації, а два набори даних зберігаються окремо".
Однак, навіть якщо існує жорстка політика конфіденційності, існує широка стурбованість щодо безпеки даних ДНК у майбутньому.
"На сьогоднішній день більшість тестів ДНК на дому мають на меті зберігати приватні дані та мати чітку політику конфіденційності", - сказав нам Маркус Васс, співголова Digital Health Group міжнародної юридичної компанії Osborne Clarke. “Однак збереження такої конфіденційності стає все складнішим.
«Дані ДНК мають велике значення, оскільки, на відміну від кредитної картки, наша ДНК - це не те, що ми можемо змінити чи скасувати. Якою б детальною не була політика конфіденційності, завжди є ризик порушення. Це лише питання часу, коли хакери зможуть отримати до рук дані ДНК ".
Окрім проблем, пов’язаних із самими компаніями, що проводять тестування ДНК, інша проблема полягає в тому, що може трапитися з даними, якщо вони пізніше будуть завантажені на сторонні веб-сайти або поділені з більшими базами даних, навіть якщо це буде зроблено анонімно.
«Більшість провідних компаній з генетичного тестування дозволяють користувачам завантажувати свої генетичні дані, позбавлені особистої інформації; процес, який називається "де-ідентифікація", - сказав Васс. “Користувачі можуть завантажувати ці неідентифіковані дані до загальнодоступної бази даних генеалогії, і ось тут найбільший ризик. «Повторна ідентифікація» нібито анонімних даних ДНК із загальнодоступних баз даних генеалогії збільшується, про що свідчить широко розголошена ідентифікація та засудження вбивці (штату Каліфорнія) Голден Стейт - людини, яка навіть не користувалася послугою ».
Згідно з недавнім дослідженням, використовуючи дані ДНК від 1,28 мільйона осіб, доступні в загальнодоступній базі даних, дослідники могли правильно визначити третього кузена або ближче співпадіння в 60% пошуків людей. Це означає, що навіть якщо ви не робите тест на ДНК самостійно, можливо, в Інтернет-базі даних є достатньо інформації про вас, оскільки достатньо ваших родичів - як близьких, так і віддалених.
Ці дані вже допомогли владам знайти злочинців, зокрема вбивцю Голден Стейт, а також вбивцю Енджі Додж в штаті Айдахо, США, що також призвело до звільнення невинного чоловіка, який сидів у в'язниці більше 20 років за її вбивство. Тим часом компанія, що займається тестуванням ДНК Family Tree DNA, на початку цього року заявила, що співпрацюватиме з ФБР, щоб дозволити агентам здійснювати пошук у його генеалогічній базі даних, намагаючись розкрити насильницькі злочини.
Хоча використання результатів тестування ДНК для пошуку злочинців може здатися хорошим використанням даних, прихильники конфіденційності стурбовані тим, що це означає для безпеки особистих даних у майбутньому - і хто може сказати, що потрібно, а що не слід передавати до правоохоронних органів.
Одна з відповідей полягає в тому, щоб завжди дозволяти людям дозволити обмін своїми даними, що, як стверджує ДНК Сімейного дерева. Однак вищезазначене дослідження показує, що хоча деякі користувачі можуть подавати свої ДНК-профілі охоче, родичі, ідентифіковані за допомогою генетичного коду охочих, цього не роблять.
Чи слід відправляти свою косу на тест?
Не можна заперечувати, що ДНК-тести є привабливими для людей, які прагнуть дізнатись про все - від свого походження, до схильності до серйозних проблем зі здоров’ям, до поблажливої інформації про колір очей та особисті смаки.
Але як щодо проблем? Ми запитали Ньюмена, що він думає про майбутнє тестування ДНК. "Вони тут, щоб залишитися, і, очевидно, до них є апетит", - сказав він нам. "Люди цікавляться своїм походженням, і використання (ДНК-тестів) таким чином є доброякісним".
Але він попередив, що коли справа стосується здоров'я, це може бути зовсім інша історія. “Що стосується надання передбачувальної інформації про стан здоров’я, ми повинні бути обережнішими. По-перше, люди повинні розуміти, що тестується, що насправді означають ризики, і, якщо встановлено підвищений ризик виникнення проблем зі здоров’ям, що можна зробити для зменшення ризиків ».
Як і багато медичних експертів, Ньюман каже, що все ж найкраще звертатися безпосередньо до лікаря, якщо ви стурбовані своїм здоров’ям; зрештою, більшість споживчих ДНК-тестів містять застереження про те, як вони не є належними діагностичними інструментами. "Якщо особа стурбована ризиком успадкованого стану в сім'ї, їй слід звернутися за порадою до лікаря загальної практики, який за необхідності звернеться до місцевої генетичної служби".
За останні роки тестування ДНК стало великим бізнесом, і це не дивно, що величезна кількість інформації, яку ви можете дізнатись про себе та своє походження - особливо з більш популярних тестів - може бути захоплюючою. Але кожному потрібно бути обережними щодо того, на що вони підписуються. Вам не гарантовано побачити походження, якого ви очікували, з кількома акуратними сюрпризами та чистим генетичним здоров’ям - реальність може бути набагато дискомфортнішою, шокуючою або, у випадку мого самого йоркширського походження, що повертається століттями назад, трохи нудно.
- Жива ДНК: огляд ДНК-тесту
